“Waar loop jij tegenaan als ouders van kinderen met somatische aandoeningen hulp en ondersteuning vragen binnen het sociaal domein?”
Toelichting
Voorbeeldcasus: Een jongen van 10 jaar krijgt in het AZC waar hij woont een complete dwarslaesie en heeft sindsdien beademing nodig. Na maandenlange revalidatie is een geschikte vervolgplek gevonden. Moeder krijgt een woning in dezelfde gemeente aangeboden als waar zoon verblijft om dicht bij haar kind te kunnen zijn. Dan beginnen de problemen pas echt. De zorgverzekering die moeder aangeboden krijgt, geeft aan geen contract te hebben met de instelling waar de jongen verblijft. Overplaatsing is echter niet aan de orde om meerdere redenen. Uiteindelijk is het team Domein Overstijgend Indiceren met de zorgverzekeraar tot een constructie gekomen voor de verpleegkundige zorg. De gemeente springt bij voor bed/bad/brood, vervoer naar school en ondersteuning aan moeder en kind om de nieuw ontstane situatie te verwerken.
Uit interviews met gezinnen met een ernstig ziek (en soms ook palliatief) kind is naar voren is gekomen dat deze gezinnen in een ingewikkeld web van wet- en regelgeving terecht komen. Ze worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd, van gemeente naar zorgverzekeraar of het CIZ en weer terug. Er zijn drie regionale indicatieteams (Noord, Midden en Zuid-Nederland) actief om ouders en professionals die vastlopen in het doolhof van wet- en regelgeving, de kans te bieden om hun situatie in te brengen. De indicatieteams bestaan uit indicerend kinderverpleegkundigen (Zvw), CIZ (Wlz) en per casus Jeugdwet of Wmo consulent.
Motivatie
Over domein overstijgend indiceren is steeds meer bekend bij gemeentes. Maar dit moet nog verder ingeregeld worden. Het blijven lastige vraagstukken waar op individueel niveau naar gekeken moet worden, maar waar wel geleerd kan worden van vorige dilemma’s en signalen. Hierdoor haal ik graag bij jullie op waar jullie tegenaan lopen.
Ik kan deze inzichten meenemen in de overleggen met de indicatieteams en gebruiken in de voorlichting die we geven aan gemeenten.
In dit interview kun je meer lezen over de regionale indicatieteams.
Werkgebied
Leandra Beeloo,
Indicatieteams Domein Overstijgend Indiceren, onderdeel van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Is het een idee om dit vraagstuk de commissie standarisering jeugdhulp neer te leggen, dat zij in elk geval dit probleem meenemen voor de toekomst?
Ik weet dat je hiervoor contact kan opnemen met Bianca Bianca den Outer. Zij is oprichter van Lorenz met een achtergrond in de publieke gezondheidszorg en de huisartsenzorg. Bianca heeft zich met haar collega’s sinds 2009 gespecialiseerd in het scherpstellen van strategische vraagstukken van publieke en private organisaties in en rond het sociaal domein, de zorg en het veiligheidsdomein.
Daarbij staat het organiseren van complexe samenwerkingsverbanden centraal en hebben sturings- en bekostigingsvraagstukken haar speciale aandacht. Het samenbrengen van partijen om duurzame oplossingen te bedenken en te implementeren zodat maatschappelijke vraagstukken worden opgelost, dat is waar Bianca graag voor aan de lat staat.
Als je een afspraak wil maken met Bianca kan je gewoon even een afspraak inplannen!
Ik werk als (kinder) verpleegkundige via PGB met gezinnen waar er 1 of meer leden een chronische ziekte of handicap heeft. Bij 1 gezin waar ik werk, word ik, onder de noemer ' Zorgprofessional' en dus niet als verpleegkundige, betaald vanuit de Jeugdwet. Ik werk daar hoofdzakelijke met een jongen van bijna 12 met de progressieve spierziekte SMA. Ook heeft hij ADHD, Dyslexie en nog niet gediagnosticeerde Autisme. Echter, ook oudere broer en vader hebben de nodige diagnoses (ggz). Waardoor veel op moeder aankomt en zij dus voortdurend gevaar loopt om burn-out te raken.
De zorgvraag die deze cliënt heeft is eigenlijk vooral een medische, want komt voort uit zijn spierziekte. Echter, omdat er nog geen verpleegtechnische handelingen nodig zijn, kan de zorg niet gefinancierd worden vanuit de ZVW. Vanuit de WLZ kan ook niet, omdat hij (nog) geen diagnose heeft als Autisme (een andere toelating zou zijn verstandelijke beperking, maar die heeft hij zeker niet).
Met als gevolg dat we elk jaar met zeer veel stress en moeite bezig zijn een indicatie te krijgen via de Jeugdwet. In onze gemeente is er helaas geen medische expertise, waardoor we elke keer veel tijd en energie kwijt zijn aan het 'bewijzen' van zijn progressieve spierziekte en de daarbij behorende zorgvraag. Sinds een aantal jaar schrijf ik mee aan de zorgplannen en ben ik bij de gesprekken, zodat ze in elk geval genoeg uren krijgen waardoor het gezin door kan blijven draaien. Hopelijk wordt dat nu wat makkelijker omdat hij 12 wordt en heel veel ' gebruikelijke zorg' ineens niet meer 'gebruikelijk' is.
Oja, ze hebben uiteraard veel aanpassingen en hulpmiddelen, waardoor ze ook veel met WMO te maken hebben.
Moeder geeft weleens aan dat zij onderhand de diagnose PTSS heeft als het gaat om (her)indicaties.
De grootste frustratie is eigenlijk dat binnen geen enkel kader helemaal goed passen en dat het 'loket' waar ze nu op papier moeten zijn, eigenlijk het minst verstand heeft van wat hij nodig heeft. En dat ze moeite hebben met passende zorgverleners te vinden, omdat er via de jeugdwet niet veel (kinder)verpleegkundigen willen werken, vanwege de taakomschrijving maar ook omdat het salaris niet erg hoog is. (in vergelijking met de ZVW en WLZ).
Ik ben nu de enige hulpverlener in dienst en doe er eigenlijk veel werkzaamheden die eigenlijk niet eens tot mijn officiële taakomschrijving horen. (die ik gelukkig wel heel leuk en interessant vind en met veel liefde doe. Maar vind maar eens een ander)
Dit moet toch anders kunnen. Meer waarde hechten bij de gemeente aan de mening van medische professionals, of een geschoold iemand laten (mee)indiceren bijvoorbeeld, zou al zoveel schelen.
Hoi Paulien,
Dank voor je reactie. Bianca den Outer ken ik goed en is zeer goed op de hoogte van de problematiek binnen de medische kindzorg. Dank voor het doorgeven.