Waar loop jij tegenaan als ouders van kinderen met somatische aandoeningen hulp en ondersteuning vragen binnen het sociaal domein?

Voorbeeldcasus: Een jongen van 10 jaar krijgt in het AZC waar hij woont een complete dwarslaesie en heeft sindsdien beademing nodig. Na maandenlange revalidatie is een geschikte vervolgplek gevonden. Moeder krijgt een woning in dezelfde gemeente aangeboden als waar zoon verblijft om dicht bij haar kind te kunnen zijn. Dan beginnen de problemen pas echt. De zorgverzekering die moeder aangeboden krijgt, geeft aan geen contract te hebben met de instelling waar de jongen verblijft. Overplaatsing is echter niet aan de orde om meerdere redenen. Uiteindelijk is het team Domein Overstijgend Indiceren met de zorgverzekeraar tot een constructie gekomen voor de verpleegkundige zorg. De gemeente springt bij voor bed/bad/brood, vervoer naar school en ondersteuning aan moeder en kind om de nieuw ontstane situatie te verwerken.

Uit interviews met gezinnen met een ernstig ziek (en soms ook palliatief) kind is naar voren is gekomen dat deze gezinnen in een ingewikkeld web van wet- en regelgeving terecht komen. Ze worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd, van gemeente naar zorgverzekeraar of het CIZ en weer terug. Er zijn drie regionale indicatieteams (Noord, Midden en Zuid-Nederland) actief om ouders en professionals die vastlopen in het doolhof van wet- en regelgeving, de kans te bieden om hun situatie in te brengen. De indicatieteams bestaan uit indicerend kinderverpleegkundigen (Zvw), CIZ (Wlz) en per casus Jeugdwet of Wmo consulent.